Rabu, 27 Januari 2010 | 09:42 WIB

Terserang Penyakit Langka. Hati Rusak, Tak Punya Saluran Empedu

Bilqis Anindya Passa namanya. Bayi berusia 17 bulan itu tergolek lemas di ayunan. Tubuhnya membesar karena penyakit yang dideritanya. Kulitnya juga menghitam dan matanya kekuningan.

Di depan rumahnya, di Jalan Kramatsentiong, Gang Mesjid No E87 F, RT 07/06 Kramat, Senen, Jakarta Pusat, terpasang poster bertuliskan "Koin Cinta Bilqis, A Liver to Live Forever". Harapan hidup bayi ini memang tidak sebesar anak lain yang sehat. Ia menderita penyakit yang jarang diderita kebanyakan bayi, yakni atresia bilier.

"Saluran empedunya tidak ada dan tidak berkembang secara normal, sehingga menyebabkan kerusakan pada hati dan akhirnya terjadi sirosis hati," ujar Dewi Farida (37), ibu Bilqis, kepada Warta Kota di rumahnya Senin (26/1). Dewi dan keluarga masih tinggal di rumah orangtuanya.

Penyakit pada organ hati bayi mungil ini sangat parah dan memasuki tahap kronis. Jika tidak segera diobati, nyawanya mungkin tidak tertolong. Namun, pengobatannya tidak murah, ia harus menjalani transplantasi hati dari orangtuanya yang diperkirakan memakan biaya hingga Rp 1,1 miliar.

Dituturkan Dewi, penyakit anak keduanya ini baru diketahui sekitar dua pekan setelah lahir. Bilqis yang lahir dengan cesar pada 20 Agustus 2008, awalnya menunjukkan tanda kotorannya yang berwarna putih. Tubuhnya juga kuning dan harus dimasukkan ke inkubator.

Saudara ipar Dewi adalah yang pertama mengenali bahwa Bilqis tidak sehat. Bilqis akhirnya diperiksa ke RS Ciptomangunkusumo. "Akhirnya dia harus dioperasi pada umur 50 hari untuk mengangkat saluran empedu kemudian disambung ke usus 12 jari. Setelah di operasi, dicek hatinya sudah hitam dan rusak," ujar ibu rumah tangga ini.

Operasi Kasai (operasi bedah perut untuk menyambung hati ke usus halus) dilakukan di RS Mitra Kelapagading, Jakarta Utara, yang menelan biaya sekitar Rp 110 juta tersebut ternyata tidak bisa menyembuhkan hati Bilqis yang terlahir berkulit putih kemerahan ini. Bayi ini kemudian dirawat di ICU RS Mitra Kelapagading selama sebulan. Ia juga mengeluarkan darah dari mulut dan anusnya.

Dua kuku jari telunjuknya copot karena menggaruk badannya yang gatal akibat racun di tubuhnya. Semakin hari kondisi tubuh Bilqis semakin menurun. Dewi bahkan melakukan terapi akupunktur kepada Bilqis beberapa hari terakhir.

Bayi yang lahir dengan berat 3,4 kg ini hanya bisa makan makanan cair karena ususnya tidak bekerja dengan normal. Makanannya antara lain sayuran yang telah dikukus kemudian diblender dan disaring kembali. ASI dan susu juga tetap menjadi menunya sehari-hari. Saat ditemui wartawan kemarin siang, Dewi tak henti-hentinya menitikkan air mata saat menceritakan kisah anaknya.

Hati bunda

Bilqis harus segera menjalani operasi transplantasi hati, operasi besar yang juga harus mengambil sebagian hati dirinya. "Sebagai seorang ibu, saya akan lakukan apa pun untuk anak saya.Tapi, dari mana mungkin saya dapat uang segitu banyak," tegasnya.

Sayangnya, operasi tidak bisa dilakukan di Indonesia karena kendala dokter ahli dan peralatan operasi yang tak mendukung. Tapi, operasi di Jepang membutuhkan dana sekitar Rp 1,1 miliar.

Untuk mencari dana, Dewi pun terinspirasi dengan kasus Prita Mulyasari yang mencoba mengumpulkan bantuan masyarakat lewat "Koin Prita". Dia berharap ada uluran tangan dari seluruh rakyat Indonesia, bahkan uang koin receh pun ia harapkan.

Istri Doni Ardianta Passa ini memulai penggalangan dana melalui situs jejaring sosial Facebook. Ia memulai sebuah grup dan ternyata responnya sangat baik. Bahkan, sejumlah relawan sudah mulai mengumpulkan dana untuk Bilqis. Saat ini uang yang sudah masuk ke rekeningnya mencapai Rp 90 juta. Dia berharap bantuan masyarakat luas, sebab sang suami hanya karyawan supermarket dengan gaji yang pas-pasan.

"Ini rencana saya. Tapi, saya tidak tahu rencana Tuhan," tutupnya.

Kemarin, Bilqis masih sempat tersenyum dan tertawa, meski lebih banyak menangis. Kakaknya, Ratu Aquila Passa (3), senang dengan hadirnya wartawan. Dia bahkan menunjukkan foto adiknya ketika baru lahir, yang kondisinya jauh sekali.

Nenek Bilqis, Bakti Ningsih (57), mengatakan, penyakit yang diderita cucunya itu hanya terjadi pada 1 banding 15.000 bayi yang lahir. "Dokter pun tidak tahu apa penyebab penyakit itu. Itu kehendak Tuhan. Cucu saya hanya kurang beruntung," pungkasnya. (Ahmad Sabran)

http://www.wartakota.co.id/read/warta/20624